Estos días hemos oído hablar mucho de la ELA, a través de su campaña de concienciación, los famosos de todo el mundo “crean conciencia” sobre la enfermedad echándose por encima un cubo de agua helada. Pero, ¿qué es la ELA?
ELA son las siglas de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Catalogada dentro de las enfermedades neurodegenerativas. Se trata de una enfermedad de las motoneuronas que son células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, estas motoneuronas van perdiendo su capacidad de inervación por lo tanto no transmiten los estímulos provocando la debilidad y parálisis de los músculos.
Aunque no es nuestra experiencia, en algunos casos se puede producir una alteración cognitiva, pero en general las capacidades superiores de las personas afectadas por ELA no están alteradas, por lo que son conscientes en todo momento de todo el proceso.
La causa que provoca la ELA se desconoce, existen distintas teorías pero aún no han sido demostradas, aunque entre un 5-10% las causas son hereditarias, es decir existen antecedentes familiares de ELA en la familia.
Hasta el momento no existe tratamiento curativo. Los pacientes son tratados con medicación que retrasa los efectos de la enfermedad como el riluzol entre otros y medicamentos orientados a paliar distintos síntomas que pueden cursar con la enfermedad como: calambres, espasticidad, dolor (aunque la enfermedad no produce dolor, éste sí que puede ir asociado a la inmovilidad) y otras molestias que puedan aparecer.
Cada paciente evoluciona de forma distinta pero a lo largo de la enfermedad se van a presentar distintas alteraciones, por lo que debe coexistir un equipo multidisciplinar que ayude a mejorar la calidad de vida del paciente como:
- Especialistas médicos: neurólogo, neumólogo, psicólogos…
- Fisioterapeutas: orientada a mejorar la función respiratoria, así como conservar los músculos y articulaciones en el mejor estado posible y la capacidad funcional, adaptando los objetivos y los tratamientos a la evolución del paciente.
- Logopedas: cuyo objetivo será mejorar la fonación y la deglución ya que los ms. del habla y la deglución se ven afectados
- Terapeutas ocupacionales: orientada a adaptar el entorno del paciente, recomendación de las ayudas técnicas necesarias en cada momento y productos de apoyo de todo tipo.
- Enfermeros
- Trabajadores Familiares….
En la actualidad existen multitud de estudios y ensayos en todo el mundo que buscan encontrar un tratamiento eficaz que consiga la remisión o al menos frenar la evolución de la enfermedad.
La comunidad científica está trabajando en varios tratamientos aún sometidos a ensayos clínicos para probar su viabilidad y de los que todos esperamos su eficacia. Para poner un ejemplo os recomendamos leer este artículo del confidencial que nos abre una puerta a la esperanza.